Марк из Краснодара получил укол препарата "Золгенсма"

Москва. 6 апреля. INTERFAX.RU - В Краснодаре четырехлетний мальчик со спинальной мышечной атрофией получил укол препарата "Золгенсма", в котором ему консилиум первоначально отказал в январе.

"Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли - не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол", - написала его мать в соцсетях и поблагодарила всех за поддержку.

Родители ребенка собрали через пожертвования 121 млн рублей на укол "Золгенсмы". 31 января бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, который продвигал сбор средств, написал, что нужная сумма собрана и ребенок вылечится и будет жить. Однако затем федеральная комиссия сочла нецелесообразным лечение именно "Золгенсмой", и закупка препарата для Марка была сорвана.

Прокуратура Кубани организовала проверку по факту отказа в назначении этого средства.

После этого прошел повторный консилиум врачей и ребенку выдали положительное заключение для получения укола "Золгенсмы".

"Золгенсма" (международное непатентованное наименование - онасемноген абепарвовек) применяется для детей до двух лет и стоит $2,1 млн, но достаточно одноразового введения препарата, чтобы ребенок выздоровел. Этот препарат является самым дорогим в мире. Минздрав России зарегистрировал его 9 декабря 2021 года.