В России растет число жертв СПИДа

Эксперты пациентских организаций отмечают значительные сдвиги в отношении государства и общества к ВИЧ-инфицированным, однако, по их мнению, чтобы и увеличившееся финансирование, и охват терапией давали хорошие результаты, необходима стабильность и план на несколько лет по выделению средств на лечение пациентов

Москва. 30 ноября. ИНТЕРФАКС - В России за последние 20 лет наблюдается "волнообразное" финансирование терапии пациентов с ВИЧ и отсутствие четкого регулирования в этой сфере, несмотря на высочайший уровень внимания к инфицированным, заявила координатор движения "Пациентский контроль" Светлана Просвирина.

"Мы рады, что в нашей стране сейчас приковано внимание к ВИЧ-инфекции. За последние два года произошли значительные сдвиги, надо отметить, большие, чем в предыдущие 20 лет. Мы надеемся, что все это будет продолжаться совместными усилиями государства, общественных организаций и пациентов", - сказала С. Просвирина на пресс-конференции в центральном офисе "Интерфакса" в четверг.

В то же время, по ее мнению, чтобы и увеличившееся финансирование, и охват терапией давали хорошие результаты, необходима стабильность в этом вопросе.

"В конце прошлого года, например, заявки регионов, мягко говоря, были урезаны, из-за чего остались многие регионы вообще без лекарств, а потом прошла информация, что выделят средства из резервного фонда, и мы сидим-гадаем: выделят или нет, и когда это произойдет", - сказал она.

С. Просвирина охарактеризовала финансирование на лечение ВИЧ-инфекции как "лихорадочное и волнообразное", в то время как необходим порядок и план на 3-5 лет по выделению средств на лечение пациентов.

Кроме того, у пациентов есть опасения, что создаваемый в настоящее время федеральный регистр больных ВИЧ, который должен быть готов до начала 2018 года, не совсем безопасен, и информация может быть раскрыта.

"Необходима информационная работа в центрах, иначе мы можем потерять именно по этой причине часть людей", - сказала С.Просвирина.

Также пока отсутствует механизм передачи финансирования на лечение, которое уйдет за клиентом в следующие регионы.

"Сейчас мы имеем, как мы это называем "крепостное право", когда пациент закреплен по месту пребывания или регистрации", - сказала она. По ее данным, во многих регионах в теории есть возможность получить лечение по временной прописке, но человек в этом случае может столкнуться с отсутствием необходимых ему по схеме лечения препаратов, так как они не были заказаны заранее.

В организацию поступает много обращений об отказе в лечении при низком иммунном статусе, а также о листах ожидания.

"Само слово "лист ожидания" не должно существовать в нашем лексиконе. Лист ожидания то 60 человек, то 200. Это нонсенс, с этим надо что-то делать. Это пишут врачи - руководители центров, потому что давать им пациентам нечего", - сказала она.

Еще одна проблема, которую отметила спикер, отсутствие четкой системы регулирования, когда несколькими актами и рекомендациями от различных ведомств врачи пользуются по своему усмотрению. Например, врач может отправить пациента на флюорографию раз в три месяца, но ограничиться направлением на анализ один раз в год при нестабильной иммунной динамике.

"Мы бы хотели видеть законодательно закрепленный один для всех документ, обязательный к исполнению", - сказал она.

Организация также предлагает привлекать пациентские организации и пациентов к планированию в регионах заявок на закупку лекарств.

По словам специалиста по мониторингу Коалиции по готовности к лечению (ITPCru) Натальи Егоровой, государству удалось существенно снизить стоимость лечения и увеличить его охват. Так, самая дешевая схема лечения на одного человека в год стоит около 12 тысяч рублей, стоимость самой дорогой схемы из наиболее применяемых в России - около 90 тысяч рублей. В то же время самые дорогостоящие схемы обойдутся в сумму до 400 тысяч рублей.

"Самый современный препарат - комбинированный, "три в одном" так называемый, стоит около 320 тысяч в год на пациента. Это относительно современный препарат, которого закуплено через госзакупки всего лишь 1283 годовых курса" - сказала Н.Егорова. Более половины всего бюджета на АРВ-терапию, по ее данным, тратится на пять дорогостоящих препаратов.

Н.Егорова отметила роль дополнительного финансирования, благодаря которому удалось увеличить охват людей, получающих терапию.

"Изначально на те деньги, которые были выделены в бюджете, было закуплено всего 228 тысяч курсов, то есть столько же, сколько и в прошлом году. То есть, если бы не было выделено дополнительно 4 млрд, вообще никакого прироста в лечении не было бы. Эти деньги нас спасли", - подчеркнула она.

Вместе с тем, по ее словам, "специфика госзакупок такова, что разбиваются как раз комбинированные препараты", что может привести к проблемам.

"В этом году разбиты 30 тысяч курсов комбинированного препарата "абакавир+ламивудин", то есть это может быть по несколько таблеток, и тогда возникает вопрос приверженности (пациента лечению - ИФ)", - сказала Н.Егорова.

Она выразила сожаление, что "в наших закупках главное цена, а не качество".

"И есть такое мнение, что со следующего года смогут разбивать и более крупные дозировки одного препарата на несколько. То есть, если, например, 600 мг дозировка, то может быть 6 таблеток. То есть хотят в целях удешевления сделать еще и вот так вот",- сказала она, отметив, что такая схема может привести к невозможности получить полную схему лечения.

По мнению, Н.Егоровой, нельзя в закупках руководствоваться только годовым планом, но необходимо рассчитывать и применять фармако-экономические принципы, планировать хотя бы на пятилетнюю схему (кто и как будет проходить лечение).

"Недостаточно накормить сегодня пациента таблеткой и не отслеживать дальше. Он должен быть полноценным членом общества с высоким качеством жизни, недостаточно кормить его чем угодно", - добавила Н.Егорова.

По ее мнению, переговоры Минздрава России с фармацевтическими компаниями являются отличной практикой, но и регионам необходимо подключиться к финансированию закупок препаратов.

В свою очередь консультант сайта общественного движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина сообщила, что перебои и недостаток лекарств для терапии ВИЧ-инфицированных пациентов особенно остро ощущались в 2017 году в Алтайском крае, Волгоградской и Новосибирской областях, а также в Свердловской области и Москве, сообщила.

"Первые сообщения о перебоях в терапии начали поступать еще в декабре 2016 года. С 1 января по 27 ноября на сайт поступило более 700 сообщений из 52 регионов России", - сказала Ю.Верещагина.

По ее словам, в реальности количество пациентов, которые столкнулись с проблемой в лечении, намного больше, но многие боятся жаловаться, опасаясь разглашения диагноза, либо живут изолированно от остального сообщества и не знают о проекте.

Ю.Верещагина напомнила, что с этого года в РФ лекарства для пациентов с ВИЧ закупаются централизованно, и основные проблемы с доступом к лечению произошли из-за неподготовленности к этому переходному периоду.

"С января по апрель катастрофически не хватало препаратов в Алтайском крае, Волгоградской и Новосибирской областях. При этом в апреле власти утверждали, что ситуация нормализуется к маю, но было понятно, что они не успеют, потому что в апреле еще даже не все контракты были заключены. В итоге мы видим, что с мая по август к рекордсменам по числу сообщений о перебоях присоединились Свердловская область и Москва", - сказала она.

Ю.Верещагина добавила, что только в сентябре начался спад сообщений о перебоях, но они поступают до сих пор.

"Действительно, произошло увеличение охвата терапией, но, к сожалению, это было лишь осенью, и препараты только сейчас начали поступать из этих дополнительных 4 млрд (рублей) (дополнительно выделенных из федерального бюджета для закупки лекарств для людей с ВИЧ. - ИФ)", - сказал она.

Между тем людям с диагнозом ВИЧ нужна ежедневная терапия, а прерывание лечения приводит к тяжелым последствиям, с которыми не всем удается справиться. Для помощи пациентам, которые столкнулись с недостатком лекарств силами активистов "Пациентского контроля" созданы так называемые "аптечки взаимопомощи" или "резервные аптечки".

"Но тем, кому лечение еще не было назначено, мы помочь не можем, и они вынуждены длительное время ждать ответа от чиновников на свои жалобы, запросы. И лично я сталкивалась не раз в этом году с ситуацией, когда пациенты умирали от СПИДа, не дождавшись лечения", - рассказала она.

Кроме того, в связи с перебоями в поставках лекарств врачи теряют доверие своих пациентов, так как ранее им приходилось уговаривать их не прерывать терапию, а сейчас они вынуждены говорить, что перерыв никак не отразится на здоровье.

По ее словам, основные проблемы, с которыми обращаются пациенты, это отказ в выдаче препаратов, что приводит к большим перерывам в лечении, в выдаче неполной или неэффективной схемы, которая не сдерживает вирус, а также отказ в назначении терапии, даже при очень низком иммунитете, в том числе, на стадии СПИД.

"Также много жалоб на замену препаратов без медицинских показаний, причем некоторым пациентам ежемесячно меняли схему лечения, а это очень тяжело (для здоровья. - ИФ). Люди жалуются на плохую переносимость препаратов, которые выдают взамен отсутствующих", - добавила Ю.Верещагина.

Кроме того, из 20 регионов пришли сообщения об отказах в заборе анализов для контроля лечения - о так называемом "лечении наугад", отметила спикер.

По мнению активистов "Пациентского контроля", главной причиной перебоев с лекарствами является позднее объявление аукционов на их закупку - только 24 февраля 2017 года, а также отсутствие денег в региональных бюджетах.

"Несмотря на то, что Минздрав еще в феврале написал в каждый регион письмо с просьбой подключить региональный бюджет на дополнительную закупку препаратов, в конце февраля только 15 регионов смогли это сделать", - сказал Ю.Верещагина.

По ее словам, в распоряжении "Пациентского контроля" есть официальные ответы из СПИД-центров на жалобы пациентов, которые подтверждают серьезные перебои с препаратами.

"В том числе, двух-трех-месячные. И также есть официальные ответы о том, что в регионах есть очереди из пациентов, которые уже при низком иммунитете, оппортунистических инфекциях, вынуждены ждать своей очереди для назначения лекарств", - сказала она.

"Пациентский контроль" - это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, цель которого - силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России.

"Коалиция по готовности к лечению" - это движение людей, объединенных общей целью - добиться всеобщего доступа к препаратам для лечения ВИЧ и сопутствующих заболеваний, в первую очередь туберкулеза и гепатита С.

Коалиция была основана в марте 2003 года. С 2005 года организация начала свою работу в регионе Восточная Европа и Центральная Азия (ВЕЦА), которая включает в себя следующие страны: Азербайджан, Армения, Белоруссия, Грузия, Латвия, Литва, Молдова, Киргизия, Казахстан, Таджикистан, Узбекистан, Россия, Украина и Эстония.

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский со своей стороны спрогнозировал, что количество новых зарегистрированных случаев заболевания ВИЧ-инфекцией в РФ к концу года составит не менее 100 тыс. человек.

"К сожалению, в России растет количество инфицированных. У нас в прошлом году 103 тыс. новых случаев было зарегистрировано. К ноябрю уже у нас было зарегистрировано еще 75 тыс. То есть к концу года будет не меньше 100 тыс.", - заявил В.Покровский на пресс-конференции.

По данным В.Покровского, ежегодно выявляемое число новых случаев ВИЧ-инфекции продолжает расти: в 2014 году - 89 тыс. 808 новых случаев, в 2015 - 98 тыс. 232, в 2016 - 103 тыс. 438 новых случаев.

По его словам, также растет количество умерших в связи с ВИЧ-положительным статусом.

"У нас растет количество смертей. В прошлом году 18,5 тыс. человек, по данным Росстата, умерли именно от СПИДа. На самом деле, людей с ВИЧ умерло более 30 тыс., но отчего умерли остальные 15 тыс. - вопрос, который требует изучения", - сказал В.Покровский.

Он уточнил, что число случаев смерти, где причиной названа ВИЧ-инфекция, в 2014 году составило 12 тыс. 540, в 2015 - 15 тыс. 520, в 2016 - 18 тыс. 575.

Глава центра отметил, что никак нельзя говорить о снижении роста заболеваемости, так как речь идет именно о снижении прироста новых случаев.

"Не сокращается у нас рост, а как был, такой остается, прибавляется, значит, мы недостаточно хорошо работаем по профилактике этого заболевания", - сказал В.Покровский.

Говоря о ситуации в мире в целом, он заметил, что имеет место несколько парадоксальная ситуация, когда увеличение числа ВИЧ-инфицированных не в полной мере является отрицательным показателем.

"Число ВИЧ-инфицированных в мире растет, но растет оно потому, что появилось лечение, которое предупреждает гибель людей. Умирать стали меньше от ВИЧ-инфекции, меньше заражаются и живут дольше", - сказал В.Покровский.

При этом он отметил, что к росту числа заболевших приводит низкая эффективность профилактической работы среди групп риска по ВИЧ-инфекции.

"Тактика и стратегия борьбы с ВИЧ-инфекцией под вопросом, потому что сейчас у нас основной тезис - это тестирование и лечение... А для чего? К сожалению, лечение получают пока только треть из зарегистрированных живущих с ВИЧ. То есть, обследовать-то мы обследуем, а вторую часть стратегии "обследуй и лечи" мы не выполняем", - сказал В.Покровский.

По его мнению, увеличение бюджета на закупку лекарств, обсуждаемое в Госдуме, является недостаточной мерой, чтобы серьезно увеличить охват лечения.

"На мой взгляд, у нас сейчас плохо осуществляются профилактические программы, то есть мы плохо учим наших людей, наше население, как избежать заражения ВИЧ-инфекцией", - сказал В.Покровский.

По его словам, увещевания о необходимости воздерживаться от половой жизни, потребления алкоголя и наркотиков малоэффективны.

"Нужно специально работать с разными группами: с наркопотребителями, с теми, кто оказывает секс-услуги за деньги и с мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, потому что вряд ли они бросят этим заниматься, несмотря на наши увещевания", - сказал В.Покровский.

"Эти такие программы пока очень слабые, поэтому и растет число новых случаев заболевания", - добавил он.

Между тем региональный директор по Восточной Европе и Азии Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) Виней Салдана отметил на пресс-конференции, что в России зафиксирован беспрецедентно высокий уровень распространения ВИЧ среди самого трудоспособного населения - около 2% среди 30-39-летних являются носителями вируса иммунодефицита.

"Я накануне читал последние официальные данные от Роспотребнадзора и Федерального центра (по профилактике и борьбе со СПИДом), которые свидетельствуют, что около 2% всех взрослых в России в возрасте 30-39 лет уже являются жителями с диагнозом ВИЧ-инфекция", - сказал В.Салдана.

По его словам, это свидетельствует о "беспрецедентно большом уровне распространенности среди самого трудоспособного населения в России".

"Также это очень важная подсказка всем нам о том, что реальное количество людей с ВИЧ-инфекцией еще больше, потому что далеко не все прошли тест на ВИЧ-инфекцию, не все, к сожалению, еще знают, что они живут с ВИЧ-инфекцией", - отметил он.

Кроме того, добавил В.Салдана, "второй момент, который очень настораживает - это доступ к лечению".

Представитель ООН признал большие усилия, которые прилагаются со стороны правительства РФ при координирующей роли министерства здравоохранения по резкому снижению стоимости на антиретровирусные препараты, значительному разворачиванию доступа к лечению.

"Но тем не менее последние цифры: есть около 900 тысяч людей, которые имеют подтвержденный диагноз ВИЧ-инфекция на сегодняшний день, чуть больше 300 тысяч, или одна треть, находятся на лечении на сегодняшний день", - сказал он.

По его словам, "это говорит о том, что есть серьезный пробел с доступом к лечению именно в России". "Я более чем уверен, что именно этот вопрос входит в приоритет в рамках государственной Стратегии по борьбе со СПИДом, которая принята в январе 2017 года", - добавил В.Салдана.

В целом в мире отмечается снижение новых случаев заболевания ВИЧ и рост количества людей, получающих необходимую терапию.

"По нашим оценкам, в мире живут практически 37 млн людей с ВИЧ-инфекцией, и на середину 2017 года около 21 млн людей из них находятся на жизнеспасающем антивирусном лечении. Это впервые, когда больше половины людей в мире с ВИЧ-инфекцией уже находятся на лечении, такой цифры даже 10 лет назад невозможно было представить", - сообщил В.Салдана.

Прогресс в разворачивании лечения и доступа к нему, а также резкое снижение новых случае ВИЧ-инфекции наблюдается практически во всех регионах мира, за исключением региона Восточной Европы и Центральной Азии. "Где, начиная с 2010 года, мы видим ежегодно рост новых случаев ВИЧ-инфекции и, что особенно волнует, - рост смертности, связанной со СПИДом", - сказал региональный директор по программам ООН по ВИЧ/СПИД.

Он напомнил, что есть конкретные цели, под которыми в рамках декларации Генассамблеи ООН в прошлом году подписались все страны мира, включая Россию. Согласно этим целям, до конца 2020 года 90% среди всех людей, которые живут с подтвержденным статусом ВИЧ, должны находиться на лечении. Из них 90% должны достигать "неопределяемой вирусной нагрузки". "Это говорит о том, что концентрация вируса у них в организме при прохождении лечения настолько низкая, что исключается риск передачи ВИЧ кому-то другому даже при незащищенном половом контакте", - пояснил В.Салдана.

По его словам, за этой целью стоит огромная работа по моделированию, проектированию и воздействию - так называемый каскад - тестирования и лечения ВИЧ-инфекции, чтобы взять эпидемию под контроль. В ООН рассчитывают, что правительство РФ выполнит взятые на себя обязательства.

В.Салдана также считает необходимым отменить к началу чемпионата мира по футболу 2018 году запрет на въезд в РФ людей с вирусом иммунодефицита.

"На мой взгляд, идеальное время для объявления такого решения - окончательного решения снять оставшиеся ограничения - было бы накануне старта международного чемпионата, потому что все должны иметь возможность приехать на чемпионат, в том числе независимо от ВИЧ-статуса", - сказал В.Салдана.

По его словам, в связи с ЧМ-2018, который пройдет в России с 14 июня по 15 июля будущего года, к России будет приковано особое международное внимание.

В то же время Россия на сегодняшний день является одной из всего лишь 35 стран в мире, где по-прежнему ограничен въезд иностранцев при наличии ВИЧ-инфекции, напомнил он.

"Здесь очень ценно было заявление министра (здравоохранения. - ИФ) Скворцовой на специальном совещании Ассамблеи ООН в прошлом году о том, что оставшиеся ограничения на въезд в отношении иностранцев будут сняты в самое ближайшее время", - сказал представитель ООН.

Согласно данным, которые В.Покровский представил на пресс-конференции, среди впервые выявленных в 2017 году ВИЧ-позитивных с установленными факторами риска заражения 50,0% инфицировались при гетеросексуальных контактах, 46,1 % - при употреблении наркотиков, 2,3% - при гомосексуальных контактах.

Еще почти полтора процента (1,4%) инфицированных - дети, рожденные от матерей с вирусом иммунодефицита.

"За 10 месяцев текущего года зарегистрировано 12 случаев с подозрением на заражение ВИЧ при оказании медицинской помощи. Кроме того, было зарегистрировано 12 случаев заражения ВИЧ в местах лишения свободы при использовании нестерильного инструментария в немедицинских целях", - говорится в материалах.

Антиретровирусную (АРВ) терапию получали 328 тысяч 138 пациентов (включая больных, находящихся в местах лишениях свободы), из них в 2017 году прервали АРВ 21 903 пациента.

"Охват лечением в 2017 году в Российской Федерации составил 35,5% от числа живущих с диагнозом ВИЧ-инфекция. Среди состоящих на диспансерном наблюдении (709 тыс. 22 человека) было охвачено антиретровирусной терапией 46,3% больных", - отмечают в центре.

Больше всего новых случаев ВИЧ-инфекции выявлено в Кемеровской области (174,5 новых случая на 100 тысяч человек), Иркутской (134,0) и Свердловской областях (128,1). Затем следуют Владимирская область (124,6) и Пермский край (115,3 случая на 100 тыс. человек), в Новосибирской области этот показатель составляет 115,1.

Наиболее пораженным ВИЧ-инфекцией регионами в настоящее время являются Иркутская область, где зарегистрировано 1738,2 живущих с ВИЧ на 100 тысяч населения (то есть 1,738% населения области живут с ВИЧ), Свердловская область (1704,3) и Кемеровская область (1630,7), затем следуют Самарская, Тюменская и Оренбургская области.

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается 1 декабря.