Наши дети: спасать, чтобы спасти

В России в скором времени появится специальный Центр для лечения детей, страдающих тяжелейшими формами онкологических заболеваний. Однако законодательные прорехи могут привести к тому, что дети продолжат умирать

Москва. 11 июня. INTERFAX.RU - Существуют разные праздники: государственные, профессиональные, религиозные. Их много. Десятого июня 2009 г. Федеральный центр детской гематологии, онкологии и иммунологии и Немецкая компания "Транзумед ГмбХ медицинтехник" пригласили гостей на особенное мероприятие, которое вряд ли можно уложить в одну из классических классификаций. Это был "Праздник возведения под крышу" здания клиники Центра.

Это медицинское заведение рассчитано на 220 коек и сможет принимать до 800 первичных пациентов с онкологическими заболеваниями (в том числе, с лейкемией) в год. Здесь же будут работать научный центр и центр по повышению квалификации врачей. Введение клиники в строй намечено на 1 июня 2011 года.

Праздник со слезами на глазах

Справедливости ради надо отметить, что празднование "Возведения дома под крышу" - это старинная немецкая традиция. В знак того, что с домом все в порядке, на крыше устанавливают венок из колосьев пшеницы или ставят небольшое дерево.

Празднично и весело было и на этот раз, оркестр играл мелодии из оперетт. Глядя на новостройку, нельзя было при этом не подумать, что у медиков, занимающихся лечением детских онкологических заболеваний, появился свой большой дом. Конечно, это радостное событие, но только праздник этот, все-таки, скорее, можно было назвать "Праздник со слезами на глазах".

Всего 20 лет назад от лейкемии и других онкологических заболеваний в России вылечивалось только 5% детей. В конце прошлого - начале этого века российские медики, работавшие в разных больницах, стали применять современные западные технологии лечения. После этого детская смертность значительно уменьшилась. Но и этих достижений было мало. У врачей не было своего единого современно оборудованного научного и лечебного центра.

Новая клиника с уникальными новейшими немецкими технологиями даст шанс выжить детям с самыми сложными и тяжелыми формами онкологических заболеваний, для излечения которых требуется трансплантация костного мозга. Сегодня эти малыши в России практически обречены на гибель, поскольку в стране нет специализированного медицинского заведения, готового их лечить.

Ждать осталось не так уже много – в 2011 г. Центр войдет в строй и начнет принимать пациентов. Там будет не только современное оборудование, но и свой мини-завод для производства чистого воздуха, необходимого для поддержания стерильности к боксах для тяжело больных детей. А пока идет строительство, российские врачи проходят стажировку в Германии: от трех месяцев до года. И на первый порах, после ввода Центра, немецкие специалисты будут помогать своим российским коллегам.

История создания Центра

Говорят, все великое начинается просто. Так и в этом случае. Восьмилетний пациент отделения общей гематологии одной из московских больниц Дима Рогачев мечтал поесть блинов с президентом РФ Владимиром Путиным, о чем и написал ему в письме. Неожиданно для мальчика и врачей Владимир Владимирович 7 августа 2005 г. приехал к нему с блинами, вареньем, медом и сгущенкой. А врачи, с которыми позже беседовал глава государства, рассказали ему об острейшей необходимости в специализированном клиническом центре для лечения детей с болезнями крови. Решение о строительстве Федерального научно-клинического Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии было принято через несколько дней после этого чаепития, которое станет по-настоящему памятным для медиков.

Спустя полгода строительство уникального центра вошло в программу приоритетного национального проекта "Здоровье". "Я тогда обещал, - рассказывал на празднике Путин, - что предпримем все, чтобы дети России могли лечиться в высокотехнологичной клинике, а врачи имели бы свой большой центр".

"Но не так все гладко шло. На разработку проекта, на обсуждение его финансовой составляющей (а стоит он свыше 10 млрд рублей) ушло долгих три года. Только 9 месяцев назад началось строительство.

Я спросил у министра здравоохранения Татьяны Голиковой: "А долгие ли были споры по деньгам?" "Когда все обсуждения были закончены, - отметила она, - то решение было принято абсолютно твердо, потому что качественный выход от этого центра очень высокий, он измеряется человеческими жизнями".

А можно сказать, даже тысячами детских жизней, так как этот сложный проект, который станет крупнейшим в Европе, будет иметь свои многочисленные отделения в других регионах страны. Спору нет, создание Центра – это крупнейшее событие в детской онкологической медицине и надо надеяться, что если нацпроект "Здоровье" будет долго действовать, то появятся еще такие современно оборудованные центры.

А про лекарства забыли?

Не могу не внести в эту радостную "бочку меда" свою "ложку дегтя". А наполнена эта "ложка" проблемой нехватки лекарств для лечения онкологических заболеваний, в том числе и детских. Никакая современная технология не поможет при отсутствии соответствующих лекарств, которые в медицинских кругах называются "сиротскими".

Вот что говорится о них в официальной справке, розданной журналистам на празднике "Новой крыши": "Сиротскими" называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. Разработка и последующее их лицензирование требует больших инвестиций и невыгодны из-за узкого рынка сбыта. В западных странах создание подобных препаратов стимулируется государством, а в России они не то чтобы не разрабатываются, но даже нет рычагов и механизмов, стимулирующих их попадание на российских рынок из-за рубежа. А такими редкими болезнями в России страдают до пяти миллионов человек".

Заметим, что наибольшее число "сиротских" лекарств необходимо для лечения именно различных форм рака, в том числе и в области гематологии. Поэтому пациенты, их близкие, врачи и добровольные помощники вынуждены самостоятельно покупать за рубежом лекарства и доставлять их в Россию. Например, через "оказию", потому что официально ввозить их в страну нельзя. Необходимо получить разрешение Росздравнадзора на применение препарата. А что такое получить разрешение у нас, думаю, рассказывать не надо. Вот и получается, что для подавляющего большинства больных россиян, это непосильная задача. В результате пациенты погибают, не получив лечения.

Мне объяснили, что само понятие "сиротские препараты" в нашей стране законодательно не закреплено. Нужны поправки в действующее законодательство, которые бы гарантировали доступ пациентов к подобным препаратам: незарегистрированным в стране, но имеющим широкое применение за рубежом. Эти поправки должны также облегчить процедуру ввоза. Во многих странах мира существуют налоговые льготы для разработчиков "сиротских" лекарств, специальные программы, которые делают их выпуск привлекательным и неубыточным.

Эпилог

К сожалению, о производстве или импорте таких препаратов, никто из выступавших на празднике, в том числе и самих медиков, ничего не сказал. Забыли? Или не хотели? А ведь придется! Наш рынок и так заполнен контрафактными или старого производства лекарствами, в том числе и для онкологических больных. Хорошо, если кто-то найдется (знаю об этом не понаслышке), кто может привезти необходимый препарат из-за рубежа, но это же не выход.

Остается надеяться, что кто-нибудь, например, депутаты Госдумы, задумаются над тем, как решить эту проблему. Иначе придется гадать – почему в современных клиниках при современном оборудовании лечение не помогает? Почему дети продолжают умирать.

Обозреватель Вячеслав Терехов