Московские чиновники выпустили инструкцию для нуждающихся во "Фризиуме"
Для других регионов эта инструкция не будет действовать
Москва. 26 сентября. INTERFAX.RU - Департамент здравоохранения Москвы выпустил инструкцию для родителей тяжелобольных детей о том, как они могут получить незарегистрированные в России психотропные препараты, в том числе "Фризиум". Несмотря на это, четкого и понятного механизма для получения таких препаратов, так и не появилось, сказала "Коммерсанту" глава Московского центра паллиативной помощи депздрава Анна (Нюта) Федермессер.
Инструкцию опубликовала в фейсбуке директор фонда "Дом с маяком" Лида Мониава. Она уточнила, что рекомендации касаются только "Фризиума", диазепама, мидозалама и фенобарбитала, а с сабрилом, осполотом и другими средствами чиновники еще не начали работать.
Представителю ребенка с фармакорезистентным течением эпилепсии или эпилептических синдромов нужно лично прийти с медицинскими документами к дежурному администратору поликлиники, к которой прикреплен ребенок. В учреждении подготовят пакет документов для направления ребенка на консультацию в специализированные центры или на плановую госпитализацию, если нужно уточнить диагноз.
В центрах, куда направят ребенка, должны провести врачебную комиссию, которая даст направление на консилиум в федеральное медицинское учреждение, уточнила юрист фонда "Вера" Анастасия Жданова.
Дозировку препарата и схему приема будет назначать консилиум, сказала Федермессер. По ее словам, чиновники будут постоянно собирать данные по нуждающимся в этих препаратах. Сложность ситуации она видит в том, что в госсекторе сейчас мало врачей знают, как работают незарегистрированные лекарства и в чем их преимущества, так что доказывать их необходимость придется родителям детей.
Федермессер отметила, что пока нет четкого и понятного механизма получения незарегистрированных препаратов и чиновники не готовы решить этот вопрос без формализма и разрешить любым организациям выписывать такие препараты нуждающимся.
"Сейчас в Минздраве правильно оформлен полный пакет документов лишь на 70 московских детей из 600 нуждающихся. В Москву стекаются родители с тяжелобольными детьми со всей страны. У москвичей больше денег, они ходят в частные клиники, где врачи чувствуют себя более свободными и могут рекомендовать к приему незарегистрированный препарат. Многие московские пациенты ездили лечиться за границу и препараты им назначали там. Сейчас Минздрав делает подробную инструкцию для регионов. Московскую инструкцию заимствовать не получится", сказала Федермессер.
Проблема обеспечения хронически больных детей "Фризиумом" стала обсуждаться после двух попыток сотрудников таможни задержать в почтовых отделениях москвичек, которые заказали для своих детей этот препарат через интернет. Представители благотворительных фондов объясняли, что получить разрешение на это лекарство практически невозможно, нелегальные поставщики уходят с рынка из-за угрозы уголовного преследования, а препарат нужен 2000 детям, которым грозит смерть от эпилептического припадка. В Минздраве отмечали, что регистрируют лекарства по заявкам производителей и готовы оформить ее на "Фризиум" по ускоренной процедуре, если производитель об этом попросит.
В августе "Московский эндокринный завод" направил запрос зарубежным производителям о возможности поставки "не менее 10 тысяч упаковок" диазепама, фенобарбитала, медозалама и "Фризиума". В секретариате вице-премьера Татьяны Голиковой 21 объяснили, что правительство готово закупить эти препараты и ввезти их в конце октября. В начале сентября премьер-министр Дмитрий Медведев выделил 26,1 млн рублей из Резервного фонда правительства на закупку этих 11 270 упаковок этих четырех лекарств.
23 сентября Мониава заявила, что пока ни один ребенок так и не получил "Фризиум", и родители не знают, куда обращаться, чтобы его получить.