Благотворители рассказали о трудностях с оформлением документов на "Фризиум"

Несмотря на закупку Минздравом лекарства, родители по-прежнему испытывают трудности с его получением

Москва. 23 сентября. INTERFAX.RU - Дети пока не могут получать "Фризиум" из-за трудностей с оформлением документов на лекарство, заявляет директор благотворительного фонда "Дом с маяком" Лидия Мониава.

"Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства", - написала Мониава в фейсбуке в понедельник.

Она заявила, что "очень хочется от Минздрава больше открытости". "Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор - куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию - куда звонить, если на каком-то этапе сбой? Пусть сами с парой пациентов попробуют пройти этот путь, чтобы понять, насколько их алгоритмы реалистичны", - отметила она.

"Не помню сколько уже прошло после новости во всех СМИ, что Минздрав закупил детям лекарства на год вперед? Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить" - пишет Мониава.

По ее данным, у 90% семей не оформлены документы. "Какое мед учреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами - нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают - а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает - ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум", - пишет Мониава.

Она предложила принимать документы через интернет, но ей отказали. "Как справляются семьи сейчас? Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с черного рынка, слава Богу. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и как и раньше открыть уголовное дело", - утверждает Мониава.

Как сообщалось, после задержания нескольких матерей при получении "Фризиума", премьер-министр РФ Дмитрий Медведев в начале сентября подписал распоряжение о выделении средств из резервного фонда правительства на закупку лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями, которые не производятся в России. Оно дало право уполномоченному к ввозу подобных препаратов Московскому эндокринному заводу оперативно закупить и поставить в РФ такие препараты, как диазепам, фенобарбитал, мидазолам в 10 лекарственных формах, которые не производятся в России, а также клобазам (известный как "Фризиум").

Министр здравоохранения Вероника Скворцова также в начале сентября сообщила, что препарат уже закуплен. Вместе с тем, поставка ожидается только в конце октября.

Благотворительные фонды заявили, что "Фризиум" жизненно необходим для лечения, прекращение его приема может привести к значительному ухудшению здоровья и к летальным случаям.